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阿尔茨海默症, 对女性造成的沉重打击

时间: 2024-5-31 23:21| 查看:16654|评论: 0  发表评论 分享到微信

摘要: 随着加州人口不断老化,阿兹海默症对女性带来的负担, 也更加沉重。有鉴于此,加州推出了一项倡议,目的在提高公众对这种疾病的认知与及早发现的能力。

少数族裔媒体服务中心 (Ethnic Media Services, EMS) 于 5 月 9 日组织了新闻发布会,  关注 “ 阿尔茨海默症, 对女性造成的沉重打击 “ 。阿尔茨海默病的主要风险因素是年龄,而加利福尼亚州的人口年龄结构, 比以往任何时候都要老, 65 岁以上的老年人数量比其他州都多。女性尤其受这种疾病的影响, 她们占确诊患者的近三分之二。然而美国有 1100 万女性, 患有阿尔茨海默病, 或照顾患有阿尔茨海默病的人。患有阿尔茨海默病的女性, 面临社会孤立、误诊和耻辱的风险。而照顾阿尔茨海默病患者的女性, 则面临因无偿和非正式的护理责任, 而导致个人、职业和心理健康不良后果的风险。事实上美国超过三分之一的阿尔茨海默病护理人员是患者的女儿,而 19% 的女性阿尔茨海默病护理人员, 因护理职责而不得不辞职。


2019年加州有 66万名阿兹海默症患者, 到了2040年数字预计将增加一倍以上, 至将近150万人。在这段期间加州人口将增加16%, 但阿兹海默症患者人数将增加127%, 还不包括未通报的病例。阿兹海默症教育对女性的帮助最大, 因为在45岁时女性罹患这种疾病的风险, 是每五人中有一人, 男性则是每十人中有一人。整体来说, 活到65岁或以上的加州人, 罹患阿兹海默症的机率为每六人中有一人, 罹患任何一种失智症的机率为每五人中有一人。卡尼欧医师(Dr. Wynnelena C. Canio)是加州专案小组的成员,也是圣拉菲(San Rafael)和拍达路玛(Petaluma)凯瑟医院(Kaiser Permanente)老年医学部门总监。她说, “ 2019年州长纽森宣布成立一个开创性专案小组, 负责对加州如何预防、应对阿兹海默症以及其他失智症病例的增加提出建议。这个问题从未如此重要过, 专案小组的最终报告, 提出了十大建议, 这些建议都被纳入加州老龄总体计划(Master Plan for Aging)之中, 其中一项是展开多语言、多文化和世代间阿兹海默症教育活动。我的祖母被诊断出患有失智症,她逐渐失去做饭、独立行动和自己洗澡的能力, 需要由家人轮流照顾。有一天正当我在为她洗澡时,她哭着说:『妳为什么帮我洗澡?应该是我帮妳洗澡才对。』我回答:『没错,以前您帮我洗澡,现在轮到我帮您洗澡。』卡尼欧接着说:「照顾她和成千上万患有失智症加州人的经验, 让我下定决心, 要帮助这个无法为自己发声的群体。” 


美国超过三分之一负起照护失智症患者的人是女儿,其中19%的人为了扛起照护的职责,不得不辞去工作。安老自助处 (Self-Help for the Elderly) 总裁暨执行长钟月娟 (Anni Chung), 谈到阿兹海默症的诊断, 可能带来的恐惧和耻辱感, 尤其是华裔社区。她还分享了她的组织如何努力改变人们对这种疾病的看法。她说, “ 即使我们看到阿兹海默症病例不断增加,我们的社区仍视其为一种精神疾病。因此那些照顾患有失智症家人的华人, 会试着隐藏, 他们不去寻求资源或教育, 从而使情况变得更糟。为了解决这个问题,我们需要透过对看护人进行有关阿兹海默症的教育, 来解决它带来的耻辱感。除了住家和日间护理计划之外, 我们还帮助专业护理人员和家庭看护, 识别阿兹海默症的症状和阶段, 以避免患者在语言能力或记忆丧失时产生挫折和羞耻感。一般都是女儿们不得不辞掉工作、全职照顾父母。她们经常对雇用外部支援感到内疚, 但自己其实早已筋疲力尽。我们每两周为看护人举行一次支援团体活动,不仅提供培训,还提供协助、辅导、社区资源,甚至午餐郊游,让他们知道他们并不孤单。但我最担心的是,我们吸引不到足够的年轻专业护理人员。我们必须提升看护人的地位,我们要求他们照顾我们所爱的人,却没有给予他们相应的报酬。”


太平洋岛民罹患阿兹海默症的机率是美国白人的两倍。Prestige Care 是一家协调马连县(Marin County)和苏诺玛县(Sonoma County)100多名护理人员(大部分是斐济人)工作的机构,创办人艾卡尼维尔(Mereani Ikanivere)说, “ 尽管护理人员乐在工作,但仍受到一定程度的影响。让他们做好准备应付每日的挑战,意味着必须帮助他们了解,随着阿兹海默症的发展,患者的能力和行为模式可能出现哪些变化。即使是护理人员也无法幸免于罹患这种疾病, 我们看到那些从事看护工作多年的人,也可能出现认知能力下降的迹象。Prestige Care 约 65%的护理人员, 负责照顾阿兹海默症患者。我注意到过去四年来,这个数字有提高的趋势。照顾他人是斐济民众体内固有的DNA,因为他们『从小就习惯照顾亲人』。所幸斐济社区关系紧密的天性提供了「分享护理问题的绝佳途径,可避免因长时间工作带来的压力、倦怠和忧郁」。我们还会举办体育赛事,同时提醒他们要休息、拜访亲友、上教会、参加午餐团体、讨论我们应如何互相帮助。我非常赞同加州对阿兹海默症采取的措施。鉴于在2020年,加州年满65岁的居民有12%、约72万人患有这种疾病,这个数字非常庞大,随着数字的增长,支持协助照顾亲人的看护人,是一件非常重要的事。” 


洛杉矶加大神经内科助理住院教授, 也是西语裔健康老龄化实验室主任狄亚兹-桑托斯 (Dr. Mirella Diaz-Santos),谈到有关影响女性阿兹海默症发病率的生物和环境因素的最新研究。她说, “ 为什么女性罹患阿兹海默症的风险较高?原因包括基因、生物学和环境。研究显示女性体内有能延长寿命的基因, 是女性患病风险较高的原因之一。一些研究还指出,与阿兹海默症有关的 β淀粉样蛋白(beta amyloid)比较容易在女性的大脑中累积。还有炎症。我们日复一日承受的所有慢性压力,诸如环境压力、劳动力、性别歧视带来的细微差别,以及女性在家庭中扮演的角色。这些歧视性的长期压力,也使不同社区面临不同程度的阿兹海默症风险。例如非裔民众, 罹患阿兹海默症或其他失智症的风险, 是白人的两倍。西语裔民众的风险是白人的1.5倍。要想得到为何女性面临较高患病风险的答案, 我们必项与因为担心诊断结果会让他们被贴上『疯子』标签、默默忍受着痛苦的群体进行对话。在你分享你的故事的那一刻,你会发现大家都有自己的故事。” 


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