美国社区媒体 (American Community Media, ACoM) 与加州老龄事务厅(California Department of Aging)联合举办主题为 " 让照护者不再隐形 " 的新闻简报会,邀请来自政府、学术机构与家庭照护第一线的代表,共同解析家庭照护者面临的现实困境与可获得的支援体系。家庭照顾和非正式照顾, 是加州医疗保健体系的核心,每天为数百万计的老年人和残疾人士提供支援。然而许多默默奉献的照顾者, 并不认为自己是照顾者。因此他们错失了本来可以帮助他们的资讯和资源。本次简报会由 ACoM 创始人及执行总监 Sandy Close 主持,并提供中、韩、西三语同步口译,以让族裔媒体能将关键信息传递至最需要的家庭中。
加州老龄事务厅厅长 Susan DeMarois 说, " 很高兴能和大家一起讨论一个其实和我们每个人都息息相关,却又常被忽视的话题:家庭照护(family caregiving)。加州有 700 万名家庭照护者。这些人包括家庭成员、朋友、邻居, 他们是支撑整个社区老龄照护体系的重要支柱。当我们谈照护的时候,其实谈的是最真实、最人性的经验。照护不只是一个单一的角色,它往往是被迫承担的、同时也常被忽视。很多人根本不知道自己其实就是 “照护者”。他们以为只是'帮爸妈开车去看医生'、'每天去帮阿姨买菜'、'照看一位残障亲人'。但这些都是照护。我想强调的一点是, 照护者需要被看见,被支持,也需要得到资源。而我们今天在这里,就是为了让更多人知道这一点。加州正在努力建立一个完整的 '照护者支持体系',确保无论是正式照护者(paid caregivers),还是非正式照护者(family caregivers),都能获得包括培训、补助、喘息服务 (respite care)、心理支持等资源。今天我也很高兴我们能够和媒体一起合作。正如 Sandy 所说,你们的报道、你们的声音,将让更多从未认为自己是 '照护者' 的人意识到, 他们并不孤单,而且他们值得被支持。"

Dan Salinger 是一名正在照护父亲的家庭照护者。他开场时强调,照护这件事往往不是人们“计划好”的,而是突然发生的。他分享说,父亲在健康状况恶化后,需要更多协助,他本人也在极短时间内从“儿子”变成“主要照护者”。这种转变让他深刻意识到, 照护不仅是一份责任,更是一种重新调整,包括时间、工作、情绪管理与家庭关系。他提到,随着父亲失去部分自理能力,性格也出现改变,有时变得焦虑、有时充满挫折感。这些情绪会影响整个家庭生态,也让照护者必须学习如何“不把情绪对号入座”,理解这是疾病与年龄带来的自然反应。Dan 强调,照护者容易陷入“孤立感”。因为任务繁重,他常常需要在上班与照护之间来回切换,也因此减少了与朋友或同事社交的时间。会不知不觉忽略自己。他认为这也是许多照护者的共通处境 - 习惯把家人的需求放前面,却不把自己视为 “需要资源的人”。因此他提醒其他照护者:一定要主动寻找支持系统。包括县政府的老龄服务处、区域老龄机构(AAA)、非营利组织的课程与心理支持服务。他强调,如果早点知道这些资源,他的照护旅程可能会轻松许多。Dan 的故事凸显现实:家庭照护会对生活与财务造成深远冲击。他坦言, “ 我辞去工作后,还必须卖掉房子来维持生活。社群媒体上父亲的意外走红,让我们暂时缓解压力,但那绝不是人人都能有的好运。如果没有资源、没有支持,一个照护者很容易被压垮。照护是一段艰难却深具意义的旅程。社会应该让照护者被看见,而照护者自己也需要愿意伸手,接受帮助。呼吁所有家庭及社区, 不要等到危机来临才开始寻找资源。你今天的准备,可能会改变你未来的人生。”

Alma Valencia 是一名照护母亲的全职家庭照护者。她的母亲罹患 "额颞叶失智症(FTD, frontal temporal dementia / degeneration)"。她说: " 我们一家与这种疾病的旅程已经超过十年。虽然她正式确诊是在 2015 年,但症状在更早之前就已出现。那一年我不得不卖掉母亲的房子,因为她的行为开始发生明显变化,出现无法解释的情绪、认知和判断障碍。那是我们第一次真正意识到,我们正在经历的是照护角色的全面转换。很多家庭跟我们一样,是在毫无准备中成为了照护者。我们会觉得,我们只是好女儿、好儿子、好家人,只是尽我们应尽的责任。但实际上全职照护和一般的家庭协助完全不同,它涉及法律、医疗、财务甚至心理层面的巨大改变。我第一次听到 '授权代理人 (power of attorney)' 这个词,也是第一次开始处理这些我以前完全不知道的医疗与财务决策:银行手续、医疗文件、长期照护选择、行为变化管理……。一路以来, 我和许多照护者一样, 都是在不断摸索中学习, 在不断崩溃中成长。额颞叶失智症尤其艰难,因为它比常见的阿兹海默症更早发生,有时在五、六十岁就开始,而且在行为和性格上的变化,比记忆衰退更早、更剧烈。这导致病患常常难以被及时诊断,也使家庭承受巨大的困惑与压力。作为一名照护者,我最大的体会是:我们需要资源,但也需要彼此;我们需要专业系统,也需要被看见与被理解。照护不只是责任,更是一场深刻的生命旅程。我希望今天的分享,能让更多家庭认识照护、了解照护,也知道自己并不孤单。"

索诺玛郡 (Sonoma County) 成人与老龄事务局 (Adult & Aging Division) 总监 Paul Dunaway 分享老龄事务区域机构(AAA, Association of Area Agencies on Aging) 可提供的核心服务,包括:家庭照护者短期喘息服务(Respite); 支援小组、心理咨询; 法律与财务规划导航; 交通、送餐、长期照护资源转介; 老年虐待防治协助; 24/7 热线与个别评估等方面。他引用广为流传的名言:" 世界上只有四种人:曾经是照护者的人;现在是照护者的人;未来会成为照护者的人;以及未来需要照护的人。” 他提醒, " 照护是普遍且不可避免的人生事实,AAA 是民众进入支援系统最重要的入口。照护本质上既包含情感上的投入,也常常伴随孤立与压力。照护是每个人生命都会经历的共同体验,因此也应该被视为一种社区共享的责任。" 在总结部分,Paul 指出:" 在西方文化中,社会过度强调独立(independence)”,而忽略了互相依存(interdependence)。呼吁应把 '在地老化(aging in place) ' 转变为 '一起在地老化(aging in place, together)' , 让照护回到社区,让彼此互相支持。需要资源的人,请联系当地的 AAA - 我们有资源,也希望提供协助。”

USC 家庭照护者支援中心主任 Dr. Donna Benton, 以 40 年照护及研究经验提醒媒体:" 照护是一个渐进发生、没有准备时间的过程。多数人不是主动选择,而是某天突然意识到我必须承担起照护角色。心理压力巨大,包括睡眠不足、经济冲击、职业中断,甚至'照护者倦怠'。社会必须承认照护是工作(work), 需要资源、培训与休息。照护者必须学会为自己与家人发声。我们都在变老,也都可能成为照护者或需要被照护的人。及早规划,就是爱的行动。加州的照护者群体正快速扩大。我们有将近 400 万人正在照顾患有失智症、慢性病或行动不便的家人,随着人口老化、医疗体系负担加重,家庭照护者会越来越多,这不是某些家庭的问题,而是我们整个社会共同面临的现实。” 她特别强调语言与文化差异对照护者的影响。她说,“ 亚裔、拉美裔、太平洋岛民、非洲移民社区都有很强的‘家庭责任’文化,很多人会觉得照顾长辈是理所当然的,也因此更不愿意寻求帮助。” 她指出在这些文化背景中,人们甚至会担心申请服务会麻烦到政府或让父母失去尊严。她提醒媒体:“ 你的报道方式,可能决定了这些家庭是否愿意跨出第一步。” Dr. Donna Benton 接着介绍他们在 USC 的支援服务,包括:失智症照护教育课程; 多语言照护者热线; 管理照护压力的技巧; 如何在系统里为自己争取资源; 如何避免照护者精疲力尽。她总结说:“ 我们不是告诉照护者要怎样做,而是让他们知道,你不是一个人,你值得休息,你也有权被支持。照护是一段漫长而充满情绪的旅程,它可能带来爱、带来压力、带来冲突,也带来深深的孤独。如果我们不帮助照护者,他们也难以继续帮助他们所爱的人。”

在新闻简报会尾声,主持人 Sandy Close 再次强调, “ 照护不是一个抽象政策,而是我们每个人生命里都会面对的现实。” 她坦言自己过去也曾亲自照顾过年迈的家人,因此深刻体会到那种责任、压力与孤独, 往往只有走在相同道路上的人才能理解。她指出,今天几位嘉宾的分享之所以重要,是因为他们把 “看不见的照护劳动” 重新带回公众视野,让政策制定者、媒体与社区, 都能听见照护者真正的声音。她呼吁媒体持续在社区内传递多语种信息,让更多家庭知道他们不必独自承担,也不应该在遭遇困难时被忽视。Sandy Close 最后表示, " 照护就是爱, 照护者支撑着整个社会。只有让他们被看见、被支持,我们的社区才能真正变得更强韧、更有人性。"
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ACoM 11/19 简报会网站:
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